2000-től szenvedek a dystonia tüneteitől, 2009-ben diagnosztizálták a betegségemet.
Az elmúlt 15 év alatt ”volt szerencsém” tapasztalni, hogy
e betegség mennyire „mostoha gyermeke” a vidéki kórházak neurológiai osztályainak,
mennyire megoldatlan az e betegséggel kapcsolatban fellépő pszichés problémák személyre szabott kezelése,
milyen nehéz az egészséges többség fejéből a betegségünkkel kapcsolatos stigmákat eltüntetni.
Úgy vettem észre, sokunkban –ha kimondatlanul is, de- ott lapulnak a parkinsonos/dystoniás betegek végső mentsvárával, a DBS-műtéttel kapcsolatos kérdések, aggályok is.
Ha a fentiekkel te is egyetértesz, akkor kérlek, jelentkezz a Facebookon már működő „Dystoniás betegek és DBS műtöttek” csoportba! Itt a betegségünkkel, ill. a műtétünkkel kapcsolatos személyes tapasztalatainkat osztjuk meg, és nyújtunk pszichés támogatást egymásnak.
Köszönöm: Cickom
| |
(TÉMANYITÓ) |
|
